Mato Grosso do Sul poderá instituir o Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras. É o que prevê o Projeto de Lei 56/2024 , apresentado nesta quinta-feira (21) na sessão plenária da Assembleia Legislativa pelo deputado Neno Razuk (PL). Existem no Brasil aproximadamente 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo informa o parlamentar na justificativa da proposta.

Caso o projeto se torne lei, o Sistema de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras vai reunir dados, proporcionar atendimento integral e suporte às pessoas diagnosticadas com essas enfermidades. A proposta estabelece, ainda, que “os casos suspeitos ou confirmados de pessoas com doenças raras serão de notificação compulsória no âmbito do Sistema Único de Saúde do Estado de Mato Grosso do Sul”.

As doenças raras acometem, no Brasil, 13 milhões de pessoas, conforme afirma o deputado na justificativa do projeto. “Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças, manifestam-se no início da vida e acometem pacientes de até cinco anos de idade”, acrescenta o parlamentar.

A proposta segue para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR). Se o parecer for favorável, o projeto será analisado e votado pelos parlamentares nas comissões de mérito e nas sessões plenárias.